Parintii isi pot ajuta copiii, care sufera de hemofilie, sa previna problemele prin a ii incuraja sa aiba un comportament sanatos. De exemplu, exercitiile fizice pot intari muschii si, de asemeni, sa scada sangerarea cauzata de unele leziuni. Inotul este recomandat cu tarie, deoarece acesta exercita toate grupele de muschi, fara sa puna prea multa presiune pe articulatii.

Ar trebui ca greutatea copilului sa fie, de asemeni, gestionata intr-un mod adecvat, deoarece excesul in greutate poate cauza presiune in unele regiuni ale corpului si sa mareasca riscul de a sangera. Daca fiul sau fiica este supraponderala, vorbeste cu doctorul tau pentru sfaturi privind gestionarea greutatii.

Medicamentele pot, de asemeni, sa previna unele probleme asupra copiilor care sufera de hemofilie. Multi pacienti care sufera de cazuri severe de hemofilie previn sangerarea prin a infuza factorul de coagulare in mod regulat (de obicei, de doua sau de trei ori pe saptamana). Unor copii mai mici li se fac o procedura medicala in care se implanteaza un cateter venos central (un tub gol, moale) in vena. Cateterul poate fi folosit pentru a li se da copiilor concentrate de factor de coagulare fara a simti vreo durere.

Desi fiecare stagiu de dezvoltare vine cu setul propriu de probleme, expertii spun ca anii de inceput si de adolescenta din viata unui copil pot insemna cea mai mare provocare, daca acestia sufera de hemofilie. Ambele faze implica, in mod natural, anumiti pasi spre independenta. De exemplu, un copil poate sa nu ii spuna unui parinte despre o leziune, deoarece acesta a facut un lucru care nu i-a fost permis (a mers pe bicicleta fara casca, a sarit de pe canapea, a fugit prin casa, etc.). Majoritatea copiilor vor descoperi, totusi, ca este mai bine sa urmeze un tratament prompt decat sa astepte pana cand durerea si umflaturile devin severe.

Intreaba-ti membrii familiei, persoanele care au grija de copil sau invatatorii lui daca vor sa invete mai mult despre boala de care sufera, prin a se intalni cu doctorul sau unul dintre membrii echipei de hemofilie.

Copiii care sufera de hemofilie inca pot participa in activitati, desi s-ar putea ca acestia sa aiba un rol diferit. De exemplu, hemofilia poate preveni ca un copil sa participe la sporturile de contact, dar acestia inca pot face parte din echipa ca cel care tine evidenta scorului sau ca manager asistent.

O alta optiune excelenta este de a trimite copilul la o tabara de vara, in care acesta se poate intalni cu alti copii care sufera de hemofilie si sa invete sa poata sa isi administreze singur terapia de inlocuire a factorului de coagulare, pentru a avea un sens mai bun de control asupra conditiei. Roaga-ti doctorul sa afle informatii despre o astfel de tabara.

Puteti obtine astefel de infoematii specifice zonei in care va aflati de pe siteul si forumul Asociatiei Romane de Hemofilie.

Atunci cand copilul tau este foarte mic, ar trebui sa pui bare de protectie in patutul in care doarme acesta, sa acoperi colturile mobilierului, daca acesta are marginile ascutite, si, daca ai scari in casa, acestea sa fie asigurate, pentru a preveni cazaturile.

Odata ce copilul tau incepe sa se taraie sau sa mearga, tampoanele protective pentru genunchi sau coate pot oferi protectie impotriva sangerarii articulatiilor. Unii parinti au cusut buzunare pe hainele copiilor, in zona articulatiilor, si au pus, in acel loc, bucati de scutec. Daca in casa ta podeaua este acoperita cu gresie sau cu parchet, este recomandat sa pui covoare, pentru a atenua o eventuala cazatura.

In functie de cat de aventuros este copilul tau, s-ar putea sa vrei sa il faci sa poarte o casca, pentru a preveni o eventuala leziune la nivelul capului.

Ingrijirea dentara este, de asemeni, foarte importanta la copiii cu hemofilie, dar curatarile de rutina pot, uneori, cauza sangerare. Deci, este important ca dentistul sa aiba experienta cu pacienti care sufera de hemofilie si sa stie cum sa gestioneze o sangerare, in caz ca aceasta va aparea.

Copiii cu hemofilie isi pot da seama, in general, ca a aparut o sangerare. Ei descriu, adeseori acest lucru ca fiind o senzatie de mancarime intr-o articulatie. Aceasta se poate simti, de asemeni, calda la atingere. Incurajeaza-ti copilul sa iti spuna atunci cand crede a sangereaza – o infuzie rapida este cheia succesului pentru a preveni leziuni pe termen lung.

Doctorii recomanda, de asemeni, masarea articulatiei afectate pentru o perioada scurta si apoi a aplica gheata pentru a scadea umflarea, incuraja coagularea si a ameliora durerea. Acetaminofenul (cum ar fi paracetamolul) este analgezicul preferat, deoarece multe alte medicamente contin aspirina sau AINS-uri (antiinflamatoare nesteroidiene, cum ar fi ibuprofen sau naproxenul de sodiu), acestea putand afecta trombocitele si ducand la o sangerare mai mare.

Sangerarile trebuie sa fie tratate cat mai rapide deoarece o sangerare prelungita poate cauza probleme la nivelul articulatiilor. Acumularea de sange in spatiile din articulatii poate eroda suprafetele netede care permit membrelor sa se indoaie usor. Pe masura ce suprafata se intareste, inflamarea si numarul de hemoragii poate creste. Acest ciclu poate duce la leziuni cronice ale articulatiilor, fiind, uneori, mai apoi, necesara interventia chirurgicala pentru a inlatura tesutul deteriorat al articulatiilor (numit sinovectomie).

Unele hemoragii necesita atentie medicala, inclusiv acele leziuni care afecteaza:

• sistemul nervos central – orice trauma asupra capului, gatului sau spatelui
• fata, inclusiv ochii si urechile
• gatul sau o alta parte a cailor respiratorii
• tractul gastrointestinal (care poate produce semne precum aparitia sangelui – acesta putand avea culoare rosie sau neagra – in scaun)
• rinichii sau tractul urinar (daca apare sange in urina, s-ar putea sa fie nevoie de un tratament si de odihna la pat)
• muschiul iliopsoas din trunchi (care poate produce semne care imita o sangerare in sold sau in abdomen, inclusiv durere in partea inferioara a abdomenului/ zona inghinala sau in partea superioara a coapselor, inabilitate de a ridica picioarul de pe partea afectata)
• zona genitala
• umerii sau soldurile (acestea hemoragii pot fi complicate deoarece ele implica coafa rotatorilor)
• compartimente mari de muschi, cum ar fi coapsele

Au fost facute progrese mari in tratarea hemofiliei si majoritatea pacientilor pot duce, in ziua de azi, o viata sanatoasa, daca isi gestioneaza cu grija conditia lor

Dezvoltarea de factori de coagulare efectuata in laborator au eliminat, practic, pericolul legat de infectiile care puteau fi transmise prin transfuzie, precum SIDA sau hepatita, de la terapia de inlocuire a factorului de coagulare. Si infuziile regulate facute acasa au ajutat la reducerea problemelor cronice la nivelul articulatiilor.

In viitori, persoanele care sufera de hemofilie pot avea acces la infuzii continue cu factori de coagulare, sub piele sau sub forma unor pilule. Unii doctori sunt, de asemeni, increzatori de cercetarile care implica terapia de gene.

Multumita acestor avansari tehnologice, copiii care sufera de hemofilie pot, acum, participa intr-o varietate mare de sporturi si au libertatea de a duce o viata mult mai activa.